“Il mondo sembra sempre più luminoso dietro un sorriso.“
“Ciao! Mi chiamo Silvia e sono una bambina con una malattia rara: una mutazione del gene Scn2a. Questo gene mi ha causato un’encefalopatia epilettica caratterizzata da epilessia farmacoresistente, ritardo psicomotorio grave e tetraparesi spastico distonica.
Le crisi epilettiche sono comparse il giorno dopo la mia nascita. Viviamo tra ospedali, cure e controlli costanti. Cerco, insieme alla mia famiglia, di far conoscere la mia malattia rara e, dimenticata. Il mio sogno è trovare una cura!”
SCN2A
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QUESTIONARIO NAZIONALE sull’assistenza infermieristica scolastica e sull’assistenza domiciliare integrata
QUESTIONARIO NAZIONALE sull’assistenza infermieristica scolastica e sull’assistenza domiciliare integrata L’Associazione Insieme per Silvia SCN2A ha creato e promuove il primo questionario nazionale rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità gravi, gravissime o malattie rare. In Abruzzo l’assistenza infermieristica scolastica è una realtà, ma in molte altre regioni sono ancora troppi i bambini che […]
Incontro al Ministero della Salute: presentata la proposta ufficiale per l’inserimento dell’assistenza infermieristica scolastica nei LEA
Roma, 29 luglio 2025 Martedì 29 luglio, su richiesta formale della nostra Associazione Insieme per Silvia – Scn2A , si è tenuto un incontro presso il Ministero della Salute per la presentazione ufficiale del dossier tecnico contenente la nostra proposta di inserimento dell’assistenza infermieristica scolastica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) come prestazione specifica a […]
L’assistenza infermieristica scolastica in Abruzzo: una svolta per il diritto all’istruzione e alla salute
Con grande soddisfazione, annunciamo un passo decisivo per il riconoscimento dei diritti degli alunni affetti da malattie gravissime, gravissime e rare: la Regione Abruzzo ha ufficializzato il lancio dell’assistenza infermieristica a scuola. Il 25 giugno 2025, presso il Consiglio regionale dell’Abruzzo, la nostra Associazione ha partecipato ad un incontro istituzionale con: il Presidente della Regione, […]
Diritto all’istruzione e all’assistenza infermieristica scolastica: aggiornamenti dopo le richieste di dicembre
La vicenda pregressa di Silvia, che a Settembre non poteva frequentare la scuola ha aperto una grande porta, e solo successivamente ad una dura battaglia portata avanti mesi fa, siamo riusciti ad ottenere l'assistenza a scuola necessaria, per poter frequentare . Questo però solo fino a GIUGNO di quest'anno. Ma perché, la scuola dura solo [...]